mon bebe Martine 

alex mon meilleur pote male 

ma meilleure amie, Nath 

nath, ma meilleure amie  

mon bebe 

alex un de mes meilleur pote 

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me revoila...
la suite de mon histoire est la.. Martien et moi sommes de nouvo ensemble.. j'peux po demander mieux. mais en meme tps.. on risk d'etre de nouvo d'etre separes.. je dois me faire ouvirir poru changer la valve.. elle merde et j'avoues ke c un stress dont je me passerait... mon bebe ossi.. on stress otant elle ke moi.. j'espere juste ke on pourra etre ensemble a sa venue en decembre..

Mon bebe : file://F:\photos persos\titine\titine (225).jpg

ma meilleure amie femme : file://F:\photos\nath\p3050019.jpg

un de mes meilleurs amis male : file://F:\photos\divers\cam00050.jpg

moi_juju_et_le_spina

slt a tous et toutes.. je suis un mec de 23 ans, et si je fais ce blog c pour parler de ma maladie et de ce ke ca peut entrainer dans la vie ... je suis spina-bifida... traduction : je ne peux po marcher a cause d'une malformation au niveau de la colone vertebrale... a la naissance, la colone vertebrale n'est pas completement finie. cela entraine des lesions sur les nerfs de la colone. de plus le cerveau laisse s'echaper du liquide cephalorachidien (liquide dans lekel baigne le cerveau), et ce dernier s'echappe par le trou laisser vide. ce ki fait une poche d'eau et compression des nerfs. d'ou paeralysie. mais il y a plusieurs spina... de l'atteinte la plus grave a la plus benigne...
la plus simple correspond simplement a une incapacite de retenir sa vessie. la plus grave consiste a ne pas pouvoir marcher, ne po pouvoir retenir la vessie, etre hydrocephale (on met un tuyau ds la tete pour pouvoir evacuer le liquide en trop, et eviter kil redescende par l'ouverture dans la colone qui est tjs la...) est commun a cheque spina.

le spina n'es presque jamais en cause sur des lesions cerebrales (aucune defiscience)...
simplement le fait de ne po pouvoir marcher...

et c'est la ou le bas blesse... toute personne "normale" peut marcher, courir, faire l'amour, uriner normalement... pour moi et les malades de spina, c difficile voir meme impossible...

en fait, dans une societe ou les gens se basent bcp sur les physique, les handicapes n'ont preske aucune chance... il reste trop de diference.

De tous les deuils, celui de l'amour est le plus douloureux. D'ordinaire, face à une déception ou une injustice, c'est en effet nous savoir aimé qui nous réconforte et rend notre chagrin supportable. Les abandons, les rejets et les échecs qui émaillent inévitablement notre quotidien s'apaisent lorsque notre esprit nous rappelle qu'à la maison, quelqu'un nous aime. Mais si l'amour s'envole, nous perdons notre source première de soulagement, de réconfort et de protection. Et, le plus souvent, nous ne comprenons combien nous comptions sur ce soutien que lorsque nous nous en trouvons privés.

Nous voilà forcés de ressentir notre deuil dans toute sa cruauté : disparition de l'être aimé, manque occasionné par son absence et désespérante solitude. A ce stade, on ne se contente pas de pleurer la perte de son compagnon: on prie pour un allègement de sa souffrance et on demande :

Rien au monde ne nous prépare à anticiper la douleur et la sensation de vide atroces qui suivent la perte d'un amour. Que l'on ait vécu une rupture, un divorce ou le décès tragique de son partenaire, le résultat est identique: un coeur brisé.

heureusement, il existe des personnes bien ki m'ont aidees...
laurent mon frere, qui m'a appris a tenir droit et pouvoir rester assis, sans tomber, geraldine, ma soeur, pour la meme raison, ma mere evidement...
et il y a eu aussi des petites amies, mais qui n'ont jamais pu rester... la derniere en date s'appelle martine, et sincerement je regrette de ne po avoir pu la rejoindre chez elle... ct pour moi la femme ideale mais bon... ainsi va la vie...
g eu aussi po mal de pb d'escarres, et depuis 2 ans kje suis suivi par le HAD (hospitalisation a domicile)... cela me permet de recevoir les soins mais chez moi. chaque matin, une infirmiere vient pour refaire les soins... toutefois je regrette juste que la mentalite soit si pourrie, car une simple amie AD (aide soignante), avec k il ne se passe rien, est devenue POUR LES INFS une nana ke je veux draguer.. alors ke gt deja avec martine et ke je ne voulais en rien la kitter...

mnt j'avoues ke depuis la rupture, j'ai bcp de mal a remonter... j'espere juste retrouver kk1 de bien pour pouvoir combler les trous laisses... mais comme je l'ai dit o debut... il est po facile avec le spina... finalement, tout a repris son cours. Martine et moi sommes de nouvo ensemble et j'espere durer le plus possible.. surtout pour se voir bientot. en decembre. entre tps.. la valve a decider de merder et on atta mnt un rdv pour savoir koi faire.. je stress et mon bebe ossi.. mai on a po lechoix...

voila en gros ce ke je peux dire sur le spina... Malgre tout il y a un aspect k'on oublie trop svt.. les malformazions dues o spina.. comme le syndrome de chiari.. c une lesion du cervo ki fait k(il grosit et prends plus de place ds la boite cranniene.. il appuie sur les nerfs des cervicales et peut entrainer de fortes douleurs. La morphine peut aider a soulager mais en rien a guerir.. il fo operer pour cela et creer une ouverture o nivo du cervo pour pouvoir soulager la pression... operation impossible a cause de multiples infections ke g encore ojourd'hui..
il y a aussi les infections urinaires, tres connues des spina et autres... seul un traitement medical suffit a calmer la douler... il peut aussi y avoir une malformation cardiake : cardiomegalie.. l coeur de meme ke le cervo prend du volume et se fatigue plus vite... a mon stade.. le coeur souffre comme si j'avais 60 ans.. il fodrait pour cela operer et le changer.. impossible evidemment pour les memes raisons... les traitements cardiakes peuvent aussi aider a soulager ca et redonner o coeur une fonction et une taille normale...
il existe aussi des associations pour aider les gens atteint de ca a pouvoir sortir, se promener, faire des courses ou trouver des aides. car bien svt rien n'est accessible...
si vous avez d reactions kant a ca, n'hesitez pas, soit sur mon blogpour que tlm en profites soit sur mon mail juju_9084@hotmail.com

LES PERSONNES KI ENVERRONT DES MESSAGES DIFAMATOIRES SERONT RETENUES ET DES SANCTIONS SERONT PRISES.

merci a vous et aidez moi a faire vivre mon blog.

un autre blog du net : http://lulu-du-93.skyblog.com/

une association bien connue pour la lutte contre la myopathie :
AFM